生命的旋律: 妳仍然是最美 一對特別父母的心路歷程

2013年10月 

志偉和嘉敏懷著雀躍的心情,熱切期待第二個孩子的來臨。有了生育長子朗朗的經驗,他們相信這次懷孕的過程會較輕鬆,卻沒想到這個孩子的出現,會扭轉了他們安逸的生活。

懷孕的喜悅和擔憂

一次產前的檢查後,他們驚聞胎兒是個兔唇裂顎,並一度懷疑患有愛德華氏綜合症的女孩(此症的孩子長期需要專人的照顧)。這震撼的消息令他們擔心不已,不知是否有能力面對未來的壓力。驚魂甫定之後,他們努力為女兒臻臻禱告,祈求天父保守她的身心靈健康,將來至少能照顧自己。

也許有人認為現今的社會競爭激烈,健全的孩子尚且不易應付,何況是有缺陷的孩子?把他們誕下來豈非也讓孩子受苦?然而,志偉和嘉敏從沒考慮「終止懷孕」,因為深知生命屬於創造主。既然上帝揀選他們成為臻臻的父母,他們便全力以赴,相信上帝有足夠的恩典。事實上,許多有缺陷的人都活得快樂,就像誕下來便沒有四肢的力克.胡哲。志偉和嘉敏下定決心,無論臻臻是怎樣的孩子,也讓她在充滿愛與喜樂的環境下成長。

臻臻出生了!她不但有兔唇裂顎,而且患有罕見的「半邊小臉症」(Goldenhar Syndrome),導致她的右眼細小,小嘴右邊向上傾,而且右臉沒有耳朵。嘉敏看著愛女,雖然驚愕,卻肯定她是上帝賜下最美的禮物。當時內心浮起一句話「上帝的慈愛必一生一世伴隨這孩子。」這句話很快便開始實現。志偉和嘉敏最初擔心如何餵哺女兒,因裂顎的孩子吃奶時容易吞進氣管,但臻臻竟然毫無困難,她還一直喜歡吃東西。

經歷困難和恩典

他們夫婦倆搜集資料,明白臻臻需要按年齡和發展來接受治療,預計要到廿多歲才能完成所有重要手術。現時醫學和科技發展一日千里,到臻臻長大時應有更多方法幫助她。上帝的恩典豐富,祂早已為臻臻預備了多位仁心仁術的專科醫生為她診治,出世至今共動了三次手術。兩個多月大做補唇手術,一歲多做補顎手術。在第二次手術時她曾出現危險的昏睡狀態,但感謝上帝的看顧,她康復無礙。

第三次的右眼睛手術是在臻臻兩歲前進行的,那時她長大懂事多了。入手術室前好像知道要與爸媽分開,她一邊緊扣著媽媽,一邊喊叫「媽媽、媽媽」。父母的鼻子一酸,心中難過,但上帝賜他們平安,深信每次手術都幫助女兒邁向健康。最終醫生成功地取出臻臻眼內的異常組織(dermoid),並從她右手取出一條腕筋用來調高眼皮,令右眼睛張開大一點。生命真奇妙,原來人的手腕內有一條作用不大的筋,此刻這筋正好讓臻臻可以利用自己的組織,這樣能減低發炎的機會。手術後臻臻的視力有所改善,但右眼仍比左眼細小。醫生說還有左手的腕筋,如有需要可再為她調高眼皮。

上帝的安慰和供應

嘉敏辭去工作,作個全職母親卻也樂在其中。每次與臻臻外出,嘉敏總會被人問及「懷孕時是否做了搬屋、通渠等錯事?」嘉敏初時曾為此不悅,但從不以女兒為恥,反而感到榮幸能成為臻臻的母親。後來,嘉敏讀《聖經》時,領受到女兒的「特別」是有上帝的心意,於是她回答別人:「上帝創造她與別不同,但她是個快樂的孩子。有很多人愛她,而且上帝會看顧她的成長。」臻臻的確是個開心而努力的孩子,她在手術後盡力進食、說話和走路,而且適應力強,連成人也佩服她。

志偉承擔一家的經濟需要,壓力不輕。商界瞬息萬變,誰也不知工作是否穩定。然而,醫生減收臻臻的手術費,亦有教會的好友們願意資助,令他們經歷上帝的供應。還有一次更奇妙,早前他們收到業主的加租信,加幅是他們難以負擔的,樓價飆升又令置業夢難成,夫婦倆頓然不知所措,唯有祈禱。翌日,他們收到兒子同學的爸媽來電,說有間房子能以優惠的租金租給他們,於是他們的擔憂在一天內便消失了。後來,業主決定不加租,即使搬家的煩惱也省卻了。

喜見女兒健康成長

臻臻兩歲時在衛生署兒童體能智力測驗中心接受測試,當天醫生的結論是她整體發展不錯,唯獨言語發展遲緩及發音不準,原因是缺乏右耳而影響聽力,也令口腔發展不健全。臻臻不合資格接受政府提供的學前幼兒服務,要遁一般途徑申請入讀普通幼兒園。父母有點失望,但仍感恩女兒各方面的發展都正常。因輪候政府的言語治療需時超過一年,現時臻臻在私營的語言中心接受治療,並且在偶然的機會下,他們一家四口參加了「手語課程」。

臻臻活潑開朗,也甚為「搞笑」。她能自己進食、走路、跑步、游泳、上下樓梯、玩耍、閱讀、結交朋友,還幫忙做家務。父母知道上帝垂聽禱告,常祈求女兒能夠照顧自己。臻臻有很多人疼愛,除了父母,哥哥對她更是愛護有加。一天早上,媽媽和妹妹如常地送朗朗上學,他突然流淚說:「今早拖著妹妹的手感到好開心!」朗朗是個溫純又受教的孩子,喜愛上學和閱讀。

豐富的慈愛和祝福

不論是他們的家人或好友,都常為這個家庭禱告並給予支持。教會裡,忙碌的牧師傳道、弟兄姊妹都跑來探望他們,即使腹大便便的或只在香港過境幾天的也一樣,令他們感到受寵若驚。嘉敏曾在一間基督教機構工作,認識許多在外地工作的基督徒宣教士。曾有位宣教士分享他兒子的經歷。他在政局不穩的非洲村落出生,那裡缺水缺電,醫生也欠奉。成長時還經歷內戰、疾病、逃亡等。奇妙的是兒子長大後沒有隨波逐流,還孕育出一顆愛主、愛父母、愛人的心。這些故事堅強了嘉敏的信心,也肯定禱告的力量。

女兒的前路不易走,但在恩典中她的人生是穩妥的。志偉和嘉敏只求兒女幸福快樂,並且一生愛主、愛己及愛人。他們說沒有金銀財寶可留給孩子們,只可以讓他們認識一生伴隨的上帝。臻臻的出現令他們學到謙卑和信心,明白健康和一切都不在自己的掌握中。更感恩的是他們從來不會失眠,因為學會把一切交託上帝,不為明天憂慮。

上帝從未應許天色常藍,卻應許我們無論往哪裡去,祂必與我們同在!志偉和嘉敏明白父母無權選擇「理想的兒女」,卻可選擇積極地面對每日的挑戰,同時相信女兒獨特的樣貌是勇敢和恩典的記號。即使可以選擇,他們仍會選擇作朗朗及臻臻的父母,因為這兩個孩子都是祝福,讓他們心中充滿著平安、喜樂、讚美和感恩。